五岁哥哥帮助两岁患病弟弟
连续两天两次捐造血干细胞
弟弟的造血功能逐渐恢复,将于近日出院
2020-06-19 00:00来源:厦门日报

  ▲医生与兄弟俩合影。

  文/图 本报记者 黄琬钧 通讯员 石青青

  2岁的弟弟患有重型β地中海贫血症,只有通过造血干细胞移植才能痊愈,而最合适的供体是5岁的哥哥。年仅5岁的哥哥克服恐惧,连续两天两次共捐出约300毫升造血干细胞,拯救了弟弟的生命。

  昨日,记者来到厦门大学附属中山医院,得知这对小兄弟中的弟弟乐乐(化名)移植后情况稳定,将于近日出院。据悉,接受移植的患儿和造血干细胞供者的年龄都很小,这样的病例在国内非常罕见。

  孩子黄疸总不见好

  被查出地中海贫血

  “这孩子现在可活泼啦,不像原来那样静静的,还嗜睡。”昨日上午,在厦大附属中山医院血液科的病房中,陈女士抱着2岁10个月的小儿子乐乐。乐乐开心地和妈妈笑闹着,看上去精神头很足。

  陈女士一家来自福州,婚后生了两个儿子。然而,幸福的生活在小儿子3个月大的时候被打破了。“乐乐出生后就不爱活动,还嗜睡。”陈女士说,乐乐还有黄疸的症状,总是不见好,在他3个月大时到医院检查,发现患有重型β地中海贫血症。

  乐乐的主治医师、厦大附属中山医院血液科医生陈亚玫告诉记者,重型β地中海贫血症会导致贫血、肝脾肿大、黄疸、发育不良等症状,只能通过造血干细胞移植才能治愈。“患者体内造不出正常红细胞,如果不及时进行造血干细胞移植,寿命一般最多到四五十岁,还要一直输血。”

  陈女士说,乐乐刚确诊时每个月输一次血,随着病情的加重,变为20天输血一次,到了今年春节后,半个月就得输一次血。“乐乐确诊后,我也没法工作,只能专心照顾他。”陈女士说,长期的输血治疗使家庭背上了沉重的经济负担。

  经病友推荐,陈女士一家来到厦大附属中山医院血液科寻求帮助,由科室主任鹿全意博士制定治疗方案,陈亚玫担任主治医师。

  不想让弟弟再扎针

  5岁小哥哥勇敢捐血

  经过配型,陈女士夫妇只能提供与乐乐HLA(人类白细胞抗原)配型半相合的干细胞,但幸运的是,5岁的大儿子可以提供HLA配型全相合的干细胞。“比起半相合,全相合干细胞移植的排异等风险很小。”陈亚玫介绍。

  3岁到6岁是干细胞移植治疗重型β地中海贫血的最佳时间。随着乐乐一天天长大,做移植的时机也逐渐成熟。

  不过,对于5岁的哥哥来说,刚得知自己要抽血、捐献造血干细胞时,他感到有些害怕、有些排斥。但他经常看到妈妈背着弟弟去输血,就说,不想让弟弟再扎针了,要救弟弟。

  5月28日,哥哥开始造血干细胞的第一次采集,采集量200多毫升。采集后当天,干细胞就移植到乐乐体内。次日,哥哥又开始第二次采集,这次约80毫升。

  采集过程中,供者必须保持静止姿势。“哥哥很懂事,第一次采集近5个小时,第二次2个多小时,他基本上都保持安静不动,这对于年仅5岁的小朋友来说很不容易。”陈亚玫说,采集造血干细胞不影响身体健康,哥哥采集结束后当天就出院了,也没有感到不适。

  陈亚玫介绍,目前,乐乐身体情况稳定,造血机能在逐渐恢复,也没有移植后的不良反应,乐乐将于近日出院。

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责任编辑:陈培章